La législation
Les questions face à la fin de vie
Être soulagé de sa souffrance, faire reconnaître sa volonté même si l’on n’est plus en état de l’exprimer, refuser les traitements jugés inutiles…
Chacun s’interroge et se questionne sur les conditions de sa fin de vie, sur l’accompagnement et sur l’accès aux soins palliatifs tels qu’ils sont pratiqués aujourd’hui.
Trois pratiques sont illégales en France :
- L’acharnement thérapeutique : quand un malade ne tire plus de bénéfice du traitement poursuivi,
- L’euthanasie : provoquer activement la mort de malades incurables qui souffrent et souhaitent mourir,
- Le suicide assisté : acte de fournir un environnement et des moyens nécessaires à une personne pour qu'elle puisse se suicider.
Néanmoins, la loi dite loi Claeys-Léonetti affirme que toute personne a le droit à une fin de vie digne et accompagnée et au meilleur apaisement possible de sa souffrance. Cela est rendu possible par le recours à une sédation profonde et continue jusqu'au décès associée à une analgésie (voir document en bas de page). L'objectif ici est de soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable, que son pronostic vital est engagé́ à court terme et que le décès est inévitable.
Une actualité chargée
La « fin de vie » est assurément devenue un sujet de société majeur depuis quelques années et tout particulièrement depuis :
- Les recommandations du Conseil Consultatif National d’Éthique (https://www.ccne-ethique.fr/fr ) qui a rendu un avis[1] important sur les « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » ouvrant la porte à une « aide active à mourir. » (Avis 139 de juin 2022)
- La Convention Citoyenne sur la fin de vie voulue par la Président de la République. Elle s’est déroulée de décembre 2022 à avril 2023 au Conseil Économique, Social et Environnemental pour répondre à la question : « Le cadre de l'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
- Le projet de loi sur la fin de vie qui en découle dont une version provisoire (décembre 2023) a fuité dans la presse et prévoirait une légalisation du suicide assisté avec « exception d’euthanasie ».
La Fédération JALMALV est active auprès des pouvoirs publics et des instances de réflexion pour faire valoir ses convictions : son Président Olivier de Margerie a été auditionné à plusieurs reprises au cours des travaux mentionnés ci-dessus.
La Fédération JALMALV et la SFAP se sont prononcées contre l’euthanasie à de multiples reprises :
" Je ne peux pas être celle qui te fera mourrir "
Claire Fourcade
Convention Citoyenne 2023
11 mars : Interview d'E. Macron sur le projet de loi "droit à mourir"
La Croix – Libération : Le projet de loi sur la fin de vie va-t-il ouvrir l’accès à l’aide
active à mourir et sous quelle forme : euthanasie ou suicide assisté ?
Emmanuel Macron : Les mots ont de l’importance et il faut essayer de bien nommer le réel sans
créer d’ambiguïtés. Cette loi...
réaction Jalmalv sur le projet de loi "droit à mourir"
Le Comité Congrès Jalmalv réagit sur l'interview et le texte du projet de loi.
Le 11 mars le président Macron annonçait la mise en route législative d’un projet de projet de loi sur l’aide à mourir.
Dans les temps …
Le tempo tout d’abord : passage par le Conseil d’État en ce moment, retour au gouvernement, transmission à l’Assemblée nationale, le débat législatif sera lancé au moment de notre congrès début mai. Et loin d’être clos, soyons-en sûrs ! Au moins pourrons-nous aborder le congrès non plus sur des hypothèses mais sur un projet de loi explicite et stabilisé (sinon voté).
Sur les options désormais publiques, Jalmalv souligne ici plusieurs interrogations ou points de divergences, trois idées à grands traits. Et Jalmalv identifie aussi deux orientations possibles qui calent bien notre congrès.
Ça se discute, trois points qui fâchent …
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Occulter le mot « euthanasie » est une 1ère tromperie. L’affichage d’un nouveau terme « aide à mourir » masque pour nous une
différence essentielle entre la voie d’une assistance au suicide qui pourrait être lue comme un moindre mal et une voie d’euthanasie qui serait la pire.
L’assistance au suicide maintient un rôle central de la personne, seule à même de décider et de poser l’acte. L’euthanasie entraine le glissement de la décision vers un tiers et ouvre le risque d’une influence sociale, familiale ou économique sur la personne vulnérable. Nous sommes tous témoins de sa fragilité.
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Le traitement des cas de maladies avancées, incurables et génératrices de souffrances ou douleurs réfractaires au traitement, cas très peu
nombreux en fait (0, 3% des décès, chiffre souvent cité), nous parait nécessaire mais pourrait relever d’un autre esprit de loi.
Par exemple une exception dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, relevant d’une décision avant, et non d’un contrôle après, décision qui serait le fait d’un juge représentant de la société après avis d’un médecin, et non d’un seul médecin chargé de l’évaluation de la maladie.
- Le glissement sémantique qui propose de remplacer les soins palliatifs par le vocable « soins d’accompagnement » appelle deux appréciations balancées :
- En positif on peut y lire la prise en compte de soins bien plus en amont que les seuls soins de support d’une vie à terme (ce à quoi on associe trop souvent les soins palliatifs) ;
- Mais en négatif selon nous, on peut y lire aussi une disqualification des soins palliatifs réduits à la seule lutte contre la douleur au mépris de l’ensemble de l’accompagnement qu’ils assurent…
Il introduit également « l’assistance à une mort provoquée » évoquée comme un « accompagnement » pour ne pas le nommer soin. Cette position est portant récusée par un maximum de soignants.
Plus avant, divers articles peuvent soulever discussions et désaccords, mais ce n’est pas ici le lieu de ce débat.
Et deux virages qui s’imposent pour notre congrès
En revanche, le projet de loi pose d’ores-et-déjà un cadre global nouveau sans ambiguïtés pour la société française :
- En premier, elle changera d’univers culturel. Avec cette potentielle loi, nous reconnaissons désormais la possibilité de mettre fin à nos jours une fois placés devant une vie jugée comme invivable ;
- En deuxième changement, nous attendrons de la société et de notre système de santé, une réponse sûre, non douloureuse et surtout, autorisée (non hors la loi).
C’est un basculement culturel de nos façons collectives de penser et d’agir, anthropologique disent certains, pour signifier qu’il s’agit là d’une philosophie sociétale.
Une donne si nouvelle touchera nos associations d’accompagnement, progressivement certes, mais directement au niveau de nos façons de penser et d’agir :
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En tant qu’association quand elle sera questionnée par le concitoyen qui s’interroge sur la loi nouvelle, ou qui cherche à mûrir ce qui serait le
mieux pour lui (ou son proche), ou encore qui demandera « Pouvez-vous m’aider ? ». La question sera posée aux bénévoles de l’association comme aux bénévoles dans la cité à
l’écoute du public. Elle le sera aussi aux responsables associatifs « Vous en pensez quoi dans votre association ? »
- En tant qu’accompagnant bénévole auquel il pourra être demandé d’assurer l’accompagnement individuel d’une personne durant tout son parcours de soins et non plus comme aujourd’hui l’accompagnement d’une série de patients, en équipe dans un établissement. Ou d’accompagner jusqu’au dernier jour celui ou celle qui a choisi de programmer sa fin d’existence. Comment réagirons-nous ?
C’est également le sens de la réflexion préparatoire en association qui est suggérée d’ici au Congrès national Jalmalv 2024 du 3 au 5 mai au xHyvans ProBTP à Chorges.
Le Comité congrès Jalmalv 2024
Les textes législatifs
La circulaire Laroque du 2 avril 1986 introduit la base des soins palliatifs et la place des accompagnants bénévoles.
Le bénévolat d’accompagnement s’inscrit dans un cadre institutionnel structuré. La circulaire Laroque du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale mentionne : « La participation des bénévoles vient compléter l’action menée par l’équipe médicale, les bénévoles doivent s’engager à assurer leurs fonctions avec régularité. Leur action constitue un supplément à celle menée par l’équipe ; ils ne sauraient en aucun cas être considérés comme des professionnels d’appoint. Les progrès de la médecine et la solidarité sociale doivent se rejoindre pour que l’épreuve de la mort soit adoucie. »
L’intervention des bénévoles d’accompagnement est reconnue comme un droit pour les citoyens, au même titre que l’accès aux soins palliatifs dans la loi Kouchner de 1999 : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
La loi précise également : « Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches, et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’ultime accompagnement du malade en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. »
Loi du 2 mars 2002 dite loi Kouchner
Cette loi relative aux droits des malades est un préambule aux lois promulguées par la suite.
Elle impose le droit des patients à l’information et le respect de leur volonté. Affirmant la notion de consentement libre et éclairé, elle impose le principe d'autonomie de la personne et définit le rôle de la personne de confiance. Enfin, elle conforte les principes de solidarité et de respect de la dignité du malade jusqu'à son décès.
Loi du 22 avril 2015 dite loi Léonetti
Cette loi dite "loi relative aux droits des malades et à la fin de la vie" énonce les principes suivants :
- Refus de l'acharnement thérapeutique
- Respect absolu de la volonté du patient
- Procédure collégiale pour agir dans l'intérêt du patient
Le respect des droits des patients non communicants est rendu possible grâce à la réaffirmation du rôle de la personne de confiance, l'instauration des directives anticipées et la procédure collégiale :
- Les directives anticipées expriment la volonté du patient pour le cas où il serait hors d'état de l'exprimer le moment venu
- La procédure collégiale : les décisions concernant les soins ultimes et la mise en œuvre éventuelle d’une sédation profonde et continue doivent être prises par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins et sur l'avis motivé d'au moins un médecin extérieur appelé en qualité de consultant (et n'ayant pas de lien hiérarchique avec l’équipe soignante).
Loi du 2 février 2016 dite loi Claeys-Léonetti
Renforçant le caractère opposable des directives anticipées, de même que le rôle de la personne de confiance, cette loi n'autorise ni euthanasie ni suicide assisté mais instaure un droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD). Cela consiste en l'administration de traitements analgésiques et sédatifs dans le but de soulager les souffrances réfractaires pour lesquelles on ne dispose plus de traitement efficace.